[iamlying]

Сейчас прохожу обследования по аутоиммунному заболеванию, и по всем первым анализам , увы, это оно.
Девушки, у кого есть аутоимуннка, как вы поменяли свою жизнь? Как живёте со своей болезнью? Как приняли это ?
Поделитесь, пожалуйста, своими мыслями, историями. Буду очень вам признательна и меня это поддержит.

Comments

[Rassda]

Я начала спать, питание поменяла, легкий спорт (сначала по ютуб-видео, сейчас с тренером), фитнес-браслет и ходьба по 40 минут каждый день, стала больше тратить деньги на себя и психолог. Психолог прямо очень нужен при аутоимменке. Я восприняла свою болезнь как сигнал, что неправильно живу

[Olya185]

Болею ревматоидным артритом с 2012 года. Сначала очень трудно было принять и смириться с заболеванием, на тот момент мне было 27 лет. Но с правильно подобранным лечением жить комфортно вполне можно. Самое главное - это лечащий врач. Мне повезло найти своего только в 2015, мне назначили лечение био-инженерными препаратами (получаю их бесплатно по квоте), с ними качество жизни намного повысилось. Так что нужно не опускать руки, искать информацию по врачам, пробиваться к ним на прием. Несколько правил, которые я за эти годы установила себе: очень важно не переохлаждаться, причем не только на улице, но и в помещении; при этом перегреваться тоже нельзя, загар может вызвать обострение; по возможности избегать стрессов, они часто тоже провоцируют обострения; заниматься не слишком активными физическими упражнениями: йога, пилатес, плаванье (но тут моя специфика с суставами). Не отчаивайтесь, всё будет хорошо!

[so princess]

У меня недифференцированное аутоимунное расстройство соединительной ткани. Сначала ставили Волчанку, но симптомов было всего 2 из 11. Заболела в 2018 году (точнее, катализировала, испытав сильный стресс на работе), в 2020м объявили ремиссию, на очередной ежегодный чекап иду на следующей неделе. Первыми симптомами были онемение рук и усталость. Обратилась в скорую помощь, где мне повезло быть осмотренной главой неврологического отделения, которая была на дежурстве и обучала студентку. Диагностировали его мне и лечили в Эстонии.

Первые полгода очень жалела себя, все симптомы воспринимала как что-то, с чем уже ничего не поделать. А еще воспринимала болезнь как что-то, что "пройдет", "заживет", что мне станет лучше, если я буду хорошо себя вести и соблюдать предписания врача. Это немного не то, потому что хронические заболевания - они не про выздоровление. Может стать лучше, а может беспричинно стать хуже, и с этим действительно тяжело смириться. Но потом привыкаешь. 

Что я поменяла и смеюсь советовать вам:

- максимально исключить стресс. Это включает в себя отказ от карьерных амбиций, что мне далось с трудом.
- питание. Некоторые продукты вызывают имунный ответ, типа чеснока или спирулины.
- ввела прием витамиан Д, он лучше всего регулирует состояние. исследование на англ
- ввела занятия спортом, но средней нагрузки. Для меня это ежедневные прогулки и пилатес, моя тренер еще и физиотерапевт, поэтому помогает мне справляться с ревматологическими болями.
- отказ от всего, что может провоцировать имунный ответ - перестала колоть ботокс, не могу пользоваться лазером (например, для лечения акне), 
- СПФ круглый год (хотя я и раньше избегала солнца).
- отказалась от идеи иметь детей, так как самыми большими угрозами рецидива являются беременность и менопауза. Второго мне не избежать, а первое я могу проконтролировать. Как бонус - проще объяснить родителям и родственникам, почему я в 33 года бездетная.

Тоже в терапии четвертый год, но я не могу сказать, что это прям нужно для аутоимунки.

[Ferry]

аутоиммунка аутоиммунке рознь. с АИТ можео вообще жить, не парясь, только не забывать пить тироксин и не загорать. всякие ревматоидные дела менее приятны, и у разных людей протекают по разному

[SevernayaKarolina]

Согласна с предыдущим комментом: аутоиммунки - очень разные. С одними можно спокойно жить на терапии, с другими приходится сильно корректировать образ жизни.
Я читала литературу, ввела диету, экспериментировала с витаминами и БАДами, опытным путем выясняя, что лучше влияет на мое состояние, что - не очень.
А так - здоровых людей нет. У всех рано или поздно обнаруживаются какие-то проблемы, так что тут что кому достается. Стараюсь не бухтеть)

[iamlying]

Девушки,спасибо большое !

[Donut Eater]

Пару лет живу с ревматоидным артритом. В целом согласна с тем, что написала Olya185, особенно про грамотного врача. Я его только 3 месяца назад нашла. Никак не могу начать лечиться, дохожу на метотрексате до ремиссии и бросаю, потому что не выдерживаю побочку в виде тошноты. Так что подбор лекарства еще впереди. А в остальном образ жизни не меняла, докмед ничего такого не рекомендует при РА. На лечении я и загорать могу, и в ледяной бассейн прыгать - мне ок. Без лечения, конечно, приходится тщательнее следить за такими вещами.

[iamlying]

so princess, отдельное спасибо за ваш комментарий. Второй день думаю о том,что нужно действительно перестраивать жизнь так,чтобы стресса не было ни на работе,нигде. Спорт лайтовый системно иметь ( я в бассейн хожу,но не системно ,а по настроению). Про спф и витамин д спрошу у врача тоже

[iamlying]

У меня под подозрением миастения, пока в очень лёгкой форме( антитела чуть выше нормы) , я рано забила ( как понимаю из специализированных форумов) тревогу при самых начальных симптомах. Но жизнь теперь надо пересматривать

[grey-blue ash]

у меня синдром сьоргена. постоянно мажу глаза ночной мазью, слежу за потреблением воды и мажу все увлажняющими мед. кремами. суставы болят всю жизнь, я привыкла. антара, теплые ванны и источники, готовлюсь искать на будущее врача по работе с болями. гипнотерапия будет частью этой радости (так и так не регулярно хожу).

когда закончу гв, попробую экспериментальное лечение глаз.

[Lady La]

У меня АИТ уже лет 8, ну и ещё добавился аутуимунный эндометрит. Просто пью тироксин каждое утро и все. Жизни не мешает, даже ЭКО с первой попытки получилось и уже благополучно родила здорового сына. Да, всю жизнь принимать лекарство, но оно не напрягает.